11日から、母が入院しました。
今回は、3泊4日の予定の検査入院です。
母の病気は、膠原病の 全身性エリテマトーデス(SLE)。
今年、特定疾患の認定を受けました。
母は昨年から体調を崩しがちで、
年末年始は具合も悪く、お正月の5日から入院したんです。
最初は風邪で熱があり、なかなか治らないので近くの病院に点滴に通ってました。
足が「 これ以上ない 」くらいパンパンに浮腫んで「 危険 」だからと、
そのまま、その病院に入院しました。
色々検査しても病名は確定されず、「 肝臓の数値が高い 」などと言われて
とにかく、浮腫みをとる為に 利尿剤などの点滴&安静。
疲れもピークだったようで「 寝ては、また寝て・・・ 」でした。
お蔭さまで浮腫みはとれてきたのですが、詳しく調べるため大きな病院に転院。
肝臓や腎臓の検査( 腎生検など )、胃腸の検査( 胃カメラ腸ファイバースコープ )、
次は「肝生検」というところで、私も入院してしまいました。
結局、色んな症状が出ている割には「 重症の病気 」 ではないみたいな感じで退院。
肝臓や腎臓の病名がついていました。
2月。20キロ痩せて、しんどそうな顔で私のお見舞いに来てくれましたが心配でした。
3月の末に私は退院できて、嬉しかったのですが・・・
母の顔をみているのが辛かった。( 本調子ではなかったので )
4月の末。やはり、また浮腫みが出て「 このままでは、危ない! 」 と思いました。
近くの病院に行きましたが即、転院。
連休中だったので前の病院は先生の不在で引き受けてくれず、違う病院へ搬送されました。
今までの検査結果を全部持って行きましたが、やはり連休中なので主治医も決まらず・・・。
連休明けにした「 腹水穿刺 」で、【 膠原病の疑い 】と言われ、
やっと【 膠原病 】 だということが分かり、家族はホッとしました。
5月の連休も明け、主治医との連絡がとれた事もあり、
元の病院( 腎生検をした病院 ) に転院することになりました。
そこで、やっと【 膠原病 】の治療が始まりました。
プレドニンは40ミリ ( 5ミリを8錠 )から。
1ヶ月後に1錠減の7錠になり、6月に退院。
以後、通院にて薬(プレドニン)の減量も順調に・・今は、15ミリ( 5ミリを3錠 )です。
母が膠原病と言われて、初めて この病気の症状を知りました。
母も本を買っては読み、理解しようと一生懸命!
「 そう言えば、熱をよく出していたなぁ 」
「 関節が、ジワジワしていたなぁ 」 とか話しています。
一口で説明できない病気ですので、これからも勉強していきたいと思っています。
この病気を理解する事で色んな予防になったり、母の不安を減らしたりできれば・・・。
これからも色んな検査が必要だけど、安定した状態を続けられたら、
今までと同じとはいかなくても、普通に生活ができるみたいです。
「一病息災」 になるよう、お互い頑張ろうと励まし合っています(^^)☆
「どれだけ無理せず生活できるか」 が今後のテーマとなりそうです。
ご心配いただいた皆さん、ありがとうございます!
今、母は可愛いムーンフェイス( プレドニンの副作用 )
ニコニコ 笑って頑張っています!