七色の光

小さな幸せを希望に

今年の24時間テレビ☆

          
 
 
   今年の24時間テレビの番宣 ( 行列のできる法律相談所 ) で
   私と同じ病気・肺高血圧症の女の子が出演していました☆
 
   お名前は、森 未瑠加 ( もり みるか ) ちゃん
   私と同じように在宅酸素で、お家の中でも酸素吸入をされていました。
   ご両親はプロスキーヤーだそうですが
   そういえば肺高血圧症の啓発キャンペーンのニュースで
   何度かお顔を拝見したことある気が・・・
 
   今回の24時間テレビでは、関ジャニ∞の安田くんが描いた
   みるかちゃんの似顔絵を元に作った 「 みるかちゃん人形 」 が   
   みるかちゃんに代わって、海外旅行をするようです。
   協力してくれる人達が旅行中に 「 みるかちゃん人形 」 と
   色んな場所で写真や動画撮影している様子が番組で流れていました! 
 
        
           「 みるかちゃんの世界旅行 みんなの想いでつなぐ夢 」
        24時間テレビ  8月31日 午後7時30分頃 放送予定
 
 
                                                                                                  24時間テレビ   http://www.ntv.co.jp/24h/                                                                    
 
 
           肺高血圧症
 
         何らかの原因により ( 多くは血流量増・動脈硬化血栓 )
        肺動脈の血管に病変があり、低いはずの肺の血圧が高い状態。
       心臓から肺への血液の流れが悪く逆流することもあり
       心臓に負担がかかって心不全になる。      
 
 
 
   医学の進歩で研究が進み、色んな解明がされて治療薬が出来たら・・・
   という長年の夢を持って、私の場合は数十年。( 何度か危険な場面も
)
 
   ここ数年は治療薬とされるお薬も服用することが出来るように
   なってきたけど、まだ海外に比べると少ない。 
   また治療方法も、病状やこの病気のいくつかの種類によって違ってくるし
    ( 内服から24時間持続点滴や肺移植、手術やカテ治療など ) 
   進行する病気なので、まずは早期発見&早期治療ができたら
   早い段階での負担の少ない治療から始められて
   進行も抑えやすい、この病気を理解する時間も持つことができる。
 
   というようなドクターの説明内容のある
   啓発キャンペーンに参加されていた、みるかちゃん。
   You tube でも、見かけました☆ 
    
 
 
 
    
                         肺高血圧 啓発キャンペーン
 
 
 
 
   私の場合は、アイゼンメンゲル症候群で
   先天性心疾患の心房中隔欠損症に由来する 
   「 肺高血圧症 」 なのですが
   特発性肺高血圧症 ( 原発性肺高血圧症とも言われていた ) 
   単独でこの病気になった人などは、原因不明だと聞きました。 
       
   また私の様に、先天性の心疾患があるから
   必ずなるという事もないそうなので
   まだまだなぞの多い難病のようですが
   他の病気と共に理解と協力者が増え、何か一つでも
   病気と共に生きる人に力になることが増えていくといいなぁ と思います。
 
   小さな体で同じ病気で頑張っている、みるかちゃん☆
    番組内で見た、可愛い笑顔をありがとう!!
               
   この週末は、もちろん 24時間テレビ を観て
   みるかちゃんを応援するつもりです (*^-^*)
   病気がありながらもQOLが上がって、色んな夢が叶うといいね