七色の光

小さな幸せを希望に

3月の通院日

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     最近、肺高血圧症 ( PH・PAH) についての記事が多く出ていました




   先週の金曜日は、通院日!



    【血液検査の結果】



  心臓の負担をみる目安 BNPは、286 ( 前々回 381   前回 322 ) 

  肝臓の数値 GOT GPT は、正常範囲内 

  貧血の数値 RBC HGB HCTは、いつもオーバー 

  血糖は、低値
        
  サチュレーション( 酸素飽和度 )  酸素吸入3.5リットルで、安静時 87~92%


  今月は、チアノーゼが出ていることが多かったのですが

  暖かい日も増えてきたお蔭で、BNPが 随分下がりました(^o^) 嬉しい~♪

  この調子を保っていきたいところです。


  今月の先生のお話では・・・

  今まで、「 原発性肺高血圧症 」 ( ←今は、特発性肺高血圧症というみたい ) のみ

  特定疾患に当てはまるということだったのが  

  私のように、先天性心疾患に伴う 二次性の「 肺高血圧症 」 なども

  特定疾患の手続きができるようになったようです。

  難病の為、お薬代が高い この病気の患者は

  国の承認が遅れ、治療に間に合わないからと自費の時期のある人も多く

  また自己負担分も多いので、朗報だと思います☆


  この病気についての理解を求めて

  患者団体や医療関係者の皆さんが、今まで築いてこられた努力が大きいと思います。

  恩恵を受けることができることを、感謝したいと思います☆彡