母は、膠原病の全身性エリテマトーデス ( ＳＬＥ )
発症は２００６年の年末・・・ 始めはどこが悪いのか解らず
でも、半年後の腹水穿刺で膠原病とわかり治療が始まりました。
当時、母は入院してステロイド治療が始まっていたので
父と私が保健所に出掛けて、特定疾患の手続きを・・・
それ以来、毎年７月になると手続きに出かけるのですが
早くに提出書類が整ったので、少し早目の父母のお出掛けに
私もくっついて行くことに～♪ ( 祖母もデイの日だったし～ )
２駅向こうの田んぼ
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もうすぐ梅雨明けかしら～
りんくうプレミアムアウトレットは、道路の両側に広がりました！
手続きを終え、この１年も頑張ったご褒美？に
好きなモノ食べましょう～
開放感もあって、ランチはお肉かな？(笑)
父母のステーキ＆ハンバーグ
ショッピングモールは、夏のバーゲンで盛り上がってました
が！ 母は、普段の祖母介護で痛めた腰が～
急に痛くなって、歩けなくなってしまって
車イスに乗せてもらっていた私とチェ～ンジ
私も調子のよい時期だったので、酸素カートをゴロゴロと・・・
腰痛はずーっと長引いているので、今日は せんねん灸大会
早く良くなりますように～
ちょっと心配デス。
ちょっと心配デス。
特定疾患というと
私の病気も申請できるようになったと
ドクターに聞いたのは
１～２年くらい前だったかな？
昔、原発性肺高血圧症と言われていた
ＰＰＨ ( 特発性肺高血圧症 )
だけでなく
私のような、先天性心疾患からの
二次性の肺高血圧症の疾患も
新しく対象になるという事で
先生から説明いただきました。
まだ青いトマト
でも申請するために必要な検査の中に
カテーテル検査があるそうなので保留中。
アイゼンメンゲル(アイゼンメンジャー)症候群だと
やはり、リスクがあるそう・・・
ＰＡＨ ( 肺動脈性肺高血圧症 ) で
今まで何回、カテーテル検査したかなぁ～？？？
これまでのデータで、なんとか申請できたらいいのに
