↑画面上でクリックすると、大きな画像が見られます アンケート用紙は、提出してきました
先週の金曜日の受診時に
主治医を通して、アンケート調査のお願いがありました。
それは・・・
「 肺高血圧症の方の生活状況と同じ病気の患者同士の関わり合い 」に関する
アンケート調査のお願い
というもの。
このアンケート調査の事は、同病の 「 ふらりさん 」から聞いていたので
受診後、即 参加させていただきました(＊^ー^＊)
私達の病気、肺高血圧症 ( ＰＨ・ＰＡＨ ) は難病で
永年、コレという決め手の治療法やお薬がなかったのですが
１０年程前から徐々に、外国の治療法を導入したり 国内でもお薬が解禁となり
その、治療成績も上がってきたようです。
とはいえ、治療法も体内にカテーテルを埋め込み感染の危険があったり
自分自身で、毎日決まった時間に２４時間持続の点滴薬剤を調合しポンプを常に携帯している人や
肺の臓器移植・心肺同時移植などの待機中の人がいたり
入院して新薬を合わせたり、心不全のコントロール・・・・・・ ( 他は、酸素吸入や安静など )
難病には変わりなく、日常生活は厳しいというのが現状です。
＊症状は、その人により軽度～重度 さまざまです＊
めずらしい病気である故、地方では同病患者どうしの交流も難しかったり
一般の医療関係者や、患者自身や周りの家族などの理解に時間がかかるという事も・・・
このような、アンケート調査をする事により
現状把握と、それによる理解や研究などをしていただける。
患者としては、とても有り難いことだなあと ふらりさんと話していたんです。
私がアンケート用紙に記入している間にも、２～３人が記入していました。
そして、今月はちょうど患者会が行われるようで
そのお知らせのプリントも、もらって帰ってきました。
第３回 「 全国 ＰＨ 大会 」 ( Ｈ・２１年 )
日時 ： １０月２５日 １０：２５～１６：０５ ( 受付開始： １０：３０ )
場所 ： 慶応義塾大学病院 新棟１１Ｆ
( ＪＲ総武線 信濃町駅 徒歩１分 ) 病院内に駐車場(有料)あり
参加者： 肺高血圧症患者と家族、その他興味のある方ならどなたでも
参加費： 会員無料、その他は一家族につき１０００円 ( 昼食・飲み物含む )
詳しくは・・・
問い合わせ先： ＰＡＨの会 http://www.pha-japan.ne.jp/
私は関西に住んでいるし、体調の事もあり
なかなか、会場のある東京には出掛けられませんが
先生方との Ｑ&Ａ の時間もあり、興味深いなぁと思いました☆彡
さて、私の今の状況はというと・・・
週に２回のヘルパーさん介助 ( 家事援助・掃除やフトン干し、シーツ交換など )
２４時間の酸素吸入 家族と同居により介助あり 同病患者さんとの交流あり
主な治療で通っている病院の他、永年お世話になっている「 かかりつけ病院 」あり
肺高血圧症の治療薬や、強心剤、利尿剤、カリウム剤その他の服用
というところでしょうか(＾＾；
これからも、マイペースを崩さずに一歩一歩♪
小さな幸せを希望に・・・(＊^ー^＊) 頑張りたいと思います☆彡
